Verhalenweb

“Tirza verrijkt mijn leven. Waardeer wat je hebt en wat je wel kunt!”

‘Mijn zus Tirza heeft het verstandelijk vermogen van een kind tussen de 1 en de 3 jaar oud. Ook heeft ze een aantal lichamelijke aandoeningen, zoals epilepsie. Ze woont bij Philadelphia en komt elk weekend naar huis. Mijn ouders kopen zorg in via een persoonsgebonden budget. Tirza verrijkt mijn leven. Ze laat me relativeren. Door haar zie ik dat je niet veel nodig hebt om gelukkig te zijn. Ze kent diepe dalen, maar ook ongekend hoge pieken. Van dingen die wij heel normaal vinden, een uitstapje met ons gezin bijvoorbeeld, kan ze intens genieten. Ook heeft ze me geleerd dat zorg niet draait om geld, maar om creativiteit en waarderen wat je wel hebt en kunt.’

‘Wij hadden vroeger bijvoorbeeld geen auto. Terwijl dat best handig was geweest met Tirza. Maar was dat een probleem? Nee, we deden alles op de fiets. Tirza ging mee op de tandem, ondanks haar lichamelijke klachten. Buitenlucht en lichamelijke beweging dus; eigenlijk veel beter voor haar dan vervoer met de auto of taxi.’

Zonde dat zoveel mensen zoveel geld opzij zetten
‘Ik heb in mijn werk regelmatig te maken met zaken rond de Wmo. Mensen die vinden dat ze ergens recht op hebben. Ik kan me daar soms aan ergeren. Heb je iets nou écht nodig, of wil je het alleen omdat je er recht op hebt? Waarom wil je een vergoeding voor de taxi als jezelf aangeeft nog in staat te zijn om auto te rijden? Zorg draait niet om geld en “recht hebben op”, maar om mensen. De gemeente moet zorgen dat mensen straks de juiste zorg krijgen en dat het geld op de juiste plek terecht komt. Ik ben daarom geen voorstander van een persoonsgebonden budget in de vorm van geld. Net als duizenden anderen krijgt Tirza dat ook. Ze heeft inmiddels een flinke bankrekening, “voor het geval dat”. Een prettige gedachte voor mijn ouders. Maar aan de andere kant is het zonde dat zoveel mensen zoveel geld opzij zetten dat eigenlijk bedoeld is om zorg voor te bieden. Terwijl er ook mensen zijn die de juiste zorg niet of niet op tijd krijgen. Vaak omdat ze de weg naar de zorg niet kunnen vinden. Mijn ouders hebben ook jaren moeten wachten op erkenning en zorg. In die jaren hadden ze het geld nodig, nu veel minder. Ik vind het ook vreemd dat je PGB krijgt voor de zorg voor je eigen kind. Mijn ouders zijn bovendien niet opgeleid om de beste zorg in te kunnen kopen. Maar ze doen het wel en ze houden geld over, net als vele anderen. Zonde als je het mij vraagt. De rijksoverheid zou daar veel meer op moeten sturen.’

Creatief én alert zijn
‘Ik denk dat we ook alert moeten zijn in het combineren van allerlei zaken. Het vervoeren van geestelijk gehandicapten is bijvoorbeeld echt iets anders dan het vervoeren van oude mensen. Die twee groepen moet je niet bij elkaar willen zetten omdat dat een busje scheelt. Als mijn zus in paniek raakt, kan ze agressief worden. Dat vraagt bepaalde capaciteiten van een chauffeur, een doorsnee taxichauffeur beschikt daar niet over. En je wilt toch geen broze, oude mensen in het zelfde busje als verstandelijk gehandicapten die soms onvoorspelbaar zijn? We moeten zeker creatief gaan denken om tot goede oplossingen te komen. Maar we moeten ons wel bewust blijven van de mensen over wie het gaat.’